Autismoa, espektro autista, autismoaren espektroko nahasmena edo autismoaren espektroko asaldura giza-burmuinaren garapenaren ezintasun taldea da. Norberaren baitara bilduz eta itxuraz behintzat kanpoko munduaz desinteresatuz, errealitatearekin harremanak haustearen fenomeno patologikoa da.
Gure gizartean, normalean, haurtzaroan detektatu egiten da eta espektro honetan kokatzen diren pertsonek arazoak izan ditzakete, batez ere, beste pertsonekin erlazionatzeko, komunikatzeko eta bere burua adierazteko orduan. Sozializazio arazoak, aldaketen aurrean eta ezbeharren aurrean frustrazio ahalmen eskasak, errutinekin gehiegizko menpekotasuna, komunikazio gaitasun eta autonomiarako gaitasun eskasak.
Espektro autista trastornoan kokatzen diren pertsonak, multzoetan baino continuum batean kokatu behar. Komunikazio sailtasunak, erantzun desegokiak edo erantzunik ezak, adiskidetasuna lortzeko gaitasun eskasak... maila oso bestelakoetan antzeman izan dira. Errutinekin menpekotasuna, aldaketen aurrean frustrazioa, gehiegizko atentzioa kontu ez-ohikoetan, atentzio eskasa ingurukoentzat garrantzitsuak diren kontuetan... Espektro horretan kokatzen diren pertsonak paragrafo honetan deskribaturiko tasunak oso gradu bestelakoan izango dute, tasunak ozta-ozta erakustetik tasunak bere osotasunean erakusteraino[1].
Askoren ustez, espektro autista ez da ez trastorno ez gaixotasun bat; gaixotasun bat sendatu daitekeelako tratamendu edo medikazioarekin, aldiz, trastorno honek ez du konponbiderik, horrela bizitzea ikastea besterik ez dago. Dena den, autistek eta autisten familiek laguntza jasotzeko eskubidea dute gizarte garatuetan. Pertsona autistei bere autonomia pertsonalean aurrera egiteko laguntza bereziak ematen zaizkie. Higiene ohiturak, lan ohiturak ikasteko, eta beste zenbait trebetasun ikasteko zailtasun bereziak izan ditzaketenez laguntza bereziak jasotzeko eskubidea onartzen zaizkie gizarte garatuetan.
APNABI elkartearen orrian[2] hiru tasun hauek azpimarratzen dituzte:
Elkarrekiko interakzio sozialaren garapenean funtsezko nahasteak.
Ahozko eta ez-ahozko komunikazioan trebetasun gabeziak.
Interesak eta portaerak, oro har mugatuak edo errepikakorrak izaten dituzte.
Normalean sintoma horiek bizitzaren lehen hiru urteetan zehar agertzen dira, bizitza osorako. Autismoarentzako ez dago sendagairik baina pertsonak “ondo” zainduz gero, jarrera ezohikoak gutxitu daitezke. Autisten bizi iraupena normala da.
10.000 pertsonako, lau autistak dira, gizonezkoak emakumezkoak baino lau aldiz maizago (berdin dio zein arraza, status-maila...). Autismoaren mailak hainbat gradu ditu: altuenean, pertsonen jarrera oso errepikakorra da, beren burua mintzeko gai dira eta oso erasokorrak dira. Defizit mental hori maila baxuagoan pairatzen dutenek ikasteko arazoak dituzte, baita beste pertsonekiko erlazioak mantentzeko ere.
Ume bat autista den ala ez jakiteko, hainbat ezaugarri har ditzakegu kontuan:
Oso pasiboak izaten dira.
Ez dute ingurunearekiko inolako harremanik garatzen.
Inguruan dituzten pertsonenganako eta gauzetarako sentiberatasun txikia agertzen dute.
Hori guztia dela eta, zenbaitetan gurasoek semea edo alaba gorra dela pentsatzen dute, esaten dizkioten soinuei eta hitzei ez baitie erantzuten. Haur horien defizitak ez dira hizkuntzaren ohiko garapen jarraibidearekiko atzerapenak edo desbideratzeak, hizkuntza garatzen hasi baino lehenagoko oinarrizko komunikazioa trebetasunen alterazio larriak baizik. Kasu horietan hitzezkoa ez den komunikatzeko asmorik ezak, interesen bat besteei adierazteko gaitasunak eta emozioak ulertzeko zailtasunak, alderdi horiek guztiak, komunikazio-estrategia goiztiarrak eta hitzezko hizkuntza garatzen hasi aurrekoak direnak, haur-garapenaren hasiera-hasieratik aldatuta daude.
Adibidez:
Norbaitek hartu behar dituenean besoak altxatzea. Aurre-hartze jarraibideak eta haurtxoengan diren gizarte-onarpen eta atxikimendu motak.
Gauzak aztertzeko jakin-min eza.
Alterazioak gizarte-elkarreraginaren garapenean.
Irudimen alterazioak.
Komunikazio alterazioak.
Komunikatzeko asmorik eza.
Komunikazio-keinuen erabilera funtzionala dute.
Begiradaren erabilera eta kontaktu bisualik ez dute.
Pertsonak espektro autistan kokatzeko modu errudimentarioa galdetegiak erabiltzea da. Horrelako galderak erabiltzen dira, —esaterako, erizainek familiei haurren errutinazko osasun-azterketetan—.
- Ea 12 hilabeteekin bere izena entzutean kasurik egiten ote duten.
- Ea nahi dituzten gauzak seinalatzen ote dituzten.(14 hilabete)
- Ea jolasean bere imajinazioarekin, bere ahotsarekin jolasten ote duten. Panpinari jaten ematen ote dioten, adibidez. (18 hilabete).
- Ea Kontaktu bisualari muzin egiten ote dioten eta ea bakarrik egoten oso eroso sentitzen ote diren.
- Ea esaldiak edo hitzak behin eta berriro errepikatzen ote dituzten (ekolalia).
- Ea egiten zaizkien galderei normal erantzuten duten edo zerikusirik ez duen zerbait erantzuten ote duten.
- Ea aldaketen aurrean eroso sentitzen diren edo edozein aldaketa txikiren aurrean oso deseroso sentitzen ote diren.
Leo Kannerrek autismoari buruzko lehen artikulua 1943an idatzi zuen. Bertan 1938tik ume autistak ikertzen zebiltzala aitortu zuen. Hark gabezia mental horren sintomak ikusi aurretik, ume mota horiek adimen-urritasuna zutela uste zen. Hala ere, ikaskuntza prozesuan motelak zirela ez ezik, beste gaitzen patroiekin bat ez zetozela ere ikusi zuen. Era berean, Hans Asperger Kannerrek egin zituen aurkikuntzak egin zituen, bere aldetik.
Hasieran, umeen autismoa sendatzeko asmoz edo, bazeukaten Freuden psikologian oinarritutako teoria bat: gurasoen eta seme-alaben arteko harremanean zerbait ez badoa ongi, umea ezingo da arlo psikologikoan garatu. 1950 eta 1960ko hamarkada arte iraun zuen teoria horrek. Hala ere Freuden teorian agertzen ez ziren hainbat alderdi agertzen ziren; batetik, gurasoen umearekin agertzen duten jokabideak ez duela umea autista egiten harremana txarra bada; eta bestetik, autismoa genetika arazoa izan litekeela.
Autismoa sendatzeko, hasieran umeak familiengandik aldendu eta barnetegi batean sartzen zituzten, haien garapena zaintzaileen eskuetan utzirik. Nolanahi ere, laster ikusi zuten banatze hori ez zela umeentzako ona, eta horretarako, familiak bizi ziren erara tratatzen saiatu ziren. Horrela, umeak ingurune lasai eta errepikakor batean bizitzea onuragarri zela ikusi zuten. Horrela pixkanaka hasi ziren autismoa gehiago aztertzen.
Espektro autistaren nahasteak (EAN) burmuinean egondako anomalia batengatik sortutako garapenaren desgaitasun talde bat dira. EAN daukatenek orokorrean arazoak dituzte, bai jendartean aritzeko, bai komunikatzeko. Jarrera errepikakorrak garatzen dituzte, eta beren eguneroko bizitzan aldaketak ez dituzte gogoko. Badira ikasi, kasu egin, eta hainbat emozioren aurrean erreakzionatzen duten EAN daukaten pertsona asko, baina ezohiko moduan egiten dute. EAN haurtzaroan hasi eta bizitza osoan zehar jasaten da.
EANren barruan, jarrera eta gaitasun mota pila nabari daitezke. Desgaitasun hori duena egiten dituen gauzengatik bereizten da, beste edozein pertsona bezala. EAN dituzten bi pertsonak ez dituzte inoiz sintoma berak izango: batek sintoma arin bat izan lezake, baina beste batek, berriz, larria.
Honakoak dira ume edo heldu batek izan ditzakeen EANren sintomak:
Gaitasun sozialak: orokorrean, EAN daukatenak ez dira besteekin harremanetan moldatzen pertsona normalak bezala: seguruenik, ez dute kontaktu bisuala mantentzen eta litekeena da izatea egotea nahiago izatea, bere ingurukoen sentimenduak ez ulertzea eta haien sentimenduez hitz egin nahi ez izatea. Baliteke batzuk beste pertsonengan interesatuta egotea, baina ez dakite nola hitz egin, jolastu, edo kontakturik izan beraiekin.
Hitz egitea, hizkuntza eta komunikazioa: EAN daukaten umeen artean % 40k ez dute guztiz hitz egiten. Beste batzuk, aldiz, “ekolalia” daukate, hau da, jasotako hitzak eta esaldiak bai momentu berean, bai geroago, errepikatzen dituzte. Posible liteke eskuaz agurtzeko keinua ez ulertzea eta batzuetan “Ni” eta “Zu” terminoak nahastea. Ahots nahiko monotonoa eta bolumen altukoa dute, bolumena kontrolatzeko arazoak dituztela ematen du batzuetan. Normala da beren solaskideei asko hurbiltzea, eta gauza beraz denbora oso luzean aritzea. EAN duten batzuek ondo hitz egin dezakete, baina besteei entzutea zaila egiten zaie. Beraiek gustuko duten gai bati buruz hitz egingo dute, elkarrizketak egin beharrean.
Jarrera eta errutina errepikakorrak: Orokorrean, EAN dutenek ekintzak behin eta berriz egiten dituzte eta errutinak nahiago dituzte. Gauza bakoitza bere lekuan egotea ere atsegin dute, horrela zer aurkituko duten aurreikusirik. Errutina familiarretan aldaketak egitea ere asko kosta zaie, eta ez zaie gustatzen. Adibidez, aurrena pijama jarri eta gero aurpegia garbitzen duen bati alderantziz egiteko eskatzen bazaio, asaldatu egin liteke.
EAN duten umeak besteak ez bezala garatzen dira. EAN jasaten ez duten umeen garapena (esparru motorra, kognitiboa, hizkuntzarena eta gaitasun sozialak) gutxi gorabehera erritmo berberean gertatzen da. Umeek EANrekin, garapen erritmo ezberdina izango dute lehen adierazitako esparruetan. Posible da hizkuntza garatzeak asko atzeratzea area kognitiboa, eta gaitasun sozialak bezala, beraien gaitasun motorrak berriz ume normal batek bezala garatzen dute adin berdinetan. Posible da EAN daukan pertsona batek gaitasun oso zailak garatzea, beste gaitasun askoz errazagoa menperatu baino lehen. Ume batzuek gaitasunak garatzen dituzte eta gero hauek galdu.
1944an Aspergerrek lau kasu klinikoren berri eman zuen. Autismo era desberdinak erakusten zituzten eta bere adimen ahalmenak kasu bakoitzean desberdinak izan arren, Kannerrek deskribatutakoak baino garaiagoak ziren.
Gaur egun eztabaidan dago, batzuentzat garapenaren arazo inbaditzailea osatzen du, besteentzat beranduago hasten den autismoaren era kliniko bat da, adimenaren eta hizkuntzaren atzerapenik gabekoa, funtzionamendu handiko autismoa izango balitz bezala. Hona hemen bere ezaugarriak:
Harremanetarako ezohiko arazoak: ikusmen kontakturik ez daukate edo akasduna da; mimika eta imitazioa eskasak dira, jarrera desegokiak dauzkate.
Harremanen ahozko arazoak: nahiz mintzamenaren garapena normala edo goiztiarra izan eta arazo fonetikorik, fonologikorik eta sintaktikorik ez agertu, problema semantikoak eduki ditzakete: hitzen hautaketa berezia, neologismoak, intonazio anormala eta ahoskatze indartsuegia; hizkera digresiboa, partaideari kasu egin gabe, pedantekeria.
Elkarrekintza arazoak: harreman murritzak; senitarteko eta lagunarteko isolamendua, taldeetan parte hartuezina; bere originaltasunak besteen isekak erakartzen ditu; portaera arazoek, aurkakotasunak, erasokortasunak, arretagabekeriak zaildu egiten du eskolaratze arrunta.
Arazo psikomotorrak: jarrera baldarrak nabariak dira; nekez ikasten dituzte funtsezko imintzioak; orokorrean traketsak dira; estereotipia ugari eduki ohi dituzte.
Adimen maila garaia dute; pentsaeraren eta hizkuntzaren heldutasuna harrigarria gertatu liteke; oroimenaren eta arrazoiketa matematikoaren neurriz kanpoko ezagutzak eduki ditzakete.
Ezaugarri emozionalak: espresioa beti da ezohikoa. Adibidez, litekeena da sexuarekiko jakin-mina ez erakustea nerabezaroan, edo, alderantziz, ageriko masturbaziorako joera konpultsiboa eta exhibizionismoa edukitzea. Enpatia ezak, gizartearekiko axolagabekeriak, egozentrismoak, umore gabeziak erabat eragozten diote gizarteratzea.
Azkenik, nahiz eta espektro autistaren barruan ez egon, autismoarekin zerikusia handia duen sindromea Rett sindromea da.
Oso gaitz neurologiko arraroa da, munduan zehar jaiotako 12.000 edo 15.000 neskatatik batek baino ez baitu: nesken artean baizik ez da geratzen, nahiz eta aldaera bat izan, mutilak ere eragiten dituenak.
Sindrome horrek X kromosoman egondako mutazio batekin zerikusia dauka, horregatik bakarrik nesketan ematen da, nesken X kromosoma bat kaltetua badago, beste bat daukate, baina mutilek berriz X kromosoma bakarra daukatenez hilgarria izan daiteke fetuarentzako.
Andreas Rett medikuak 1996an estreinako aldiz gaitza azaldu zuen. Haren ezaugarri nagusia desbaliotze psikomotor progresiboa da (jardun muskular eta mentalaren arteko koordinazioa behar duten gaitasunen jasotze geldoa); normalean agerraldietan garatzen da, azarorik gabe jaiotako umeetan. Emakumeen artean, atzerapen mentala sakonaren eragile nagusia da.
Sintomatologia hasten da neskaren bizitzaren 6 eta 30 hilabeteen artean, desbaliotze mental larria bezala; beste gaitz eta sindrome batzuekin konbinatzen da, adibidez autismoa, mikrozefalia (burua, ezohiko tamaina txikiarekin), epilepsia (gaitz kroniko eta nerbiosoa, bat-bateko konorte galtzeak, dardarak, eta batzuetan koma), ataxia (koordinazio falta muskuluen mugimenduan, espastizitatea (nahigabeko kontrakzio jarraiak muskuluetan), honetaz aparte eskuen mugimendu erabilgarria galtzen da, mugimendu estereotipatuak eta errepikatuak egiten dituela.
Autismoaren sindromea agerian jartzen da haurraren lehenengo eta hirugarren urte bitartean. Sintomak agertzerakoan garapenaren etenaldia edo atzerakada gertatzen da, lortutako gaitasunak galtzen baititu. Izan ere erraz nahas daiteke beste gaitz edo ezintasun batzuekin hala nola atzerapen mentala, epilepsia, Downen sindromea, Rett gaitza… hau da psikologikoki esaten den bezala border edo "mugako" izenekoekin.
Autismoaren garapenaren ezaugarriak honakoak dira:
Lehenengo urtea (bularreko haurra):
Inguruneari jaramonik ez dio egiten.
Sehaskan ordu askoz egon ohi da inolako zaintzarik eskatu gabe.
Ez dio amaren besarkadari erantzuten.
Zailak dira besoen artean kokatzeko.
Irribarre soziala ez dute agertzen nahiz eta pozik dauden itxura eman.
Estimulu sozialei ez die arretarik jartzen (giza aurpegi eta ahotsa).
Ez dituzten familiartekoak bereizten, orokorrean jendearengan interesik ez dute.
Jolasak axolagabeak zaizkie.
Denbora luzez negar egiten dute inolako arrazoirik gabe.
Bigarren eta hirugarren urtea (ezohiko jokabideak areagotzen dira eta nabarmenagoak dira):
Gurasoekiko emozio erantzun ez da agertzen.
Hizkuntzarik ez da garatzen, hau da, ahozko komunikaziorik ez dago.
Ikus kontaktu ez dago.
Haurrak mugimendu errepikakorrak egiten hasten da, hala nola kulunkatu, bere burua kolpatu, eskuak mugitu…
Ez du minik sentitzen.
Soinuekin erraz beldurtzen dira.
Negar nahigabetua agertzen da.
Ez zaizkio jostailuak bere adinek haur normal bati bezala interesatzen, beraiekin esanahirik gabeko jarduerak garatzen ditu, adibidez jostailuak lerrokatu, birarazi, behatu…
Ez ditu esfinterrak kontrolatzen.
Haurtzaroa (lehendabiziko urteetako jarrera asaldurak gehiago nabarmentzen dira eta gero eta nabariagoak dira. Beste haurrekiko desberdintzen dira)
Ezin dute bakarrik jantzi.
Ez dute beste haurrekin harremanik izaten.
Nahiago dute bakarrik jolastea.
Ez dute esperientziarik ezta berezko bizipenik aurkezten.
Hizkuntza akastuna da.
Askotan arrazoirik gabeko eraso bortitzak aurkezten dituzte, inolako probokaziorik gabe.
Haurtzaro eta nerabezaro bitartean:
Haurrekin duten harremana hobetzen doa, bere haserrealdiak, auto-erasoak e.a. desagertzen hasten baitira.
Isolatzea gutxituz doa, haur autista beste haurrik interakzioan jartzen da nahiz eta harremanak oso azalekoak izan, ez dira jolas egoerak sortzen eta ez da adiskidetasunik sortzen.
Gaitasun kognitiboetan eta hizkuntza eta autonomia gaitasunetan aurrerapenak sortzen dira.
(Garapen hau nahiko aldakorra da haurren artean, maila intelektuala, hizkuntza maila, autonomia maila eta jarrera aldaketaren larritasunaren arabera. Horregatik denbora pasa ahala, gero eta nabariagoa da autismo kategorien baitan dagoen heterogeneitatea.)
Garai honetan posible dira aldaketak bi norabideetan agertzea: Posible da garapen positiboa indartzea edo autistaren jarrera arazoak berragertzea( asaldura, antsia, auto-erasoa…) edo halaber bestelako zailtasunak agertzea (krisialdi epileptikoak). Kasu guztietan mantentzen da harreman pertsonalentzako ezintasuna, eta maila intelektual handiko autistei, gainerako pertsonen asmo eta arrazoiak ez ulertzeak estualdia sortzen die.
Autista gehienek laguntzaren beharra izaten jarraitzen dute. Salbuespenekoak dira ekoizpen lana garatzera iristen direnak eta are gehiago independenteki bizitzera iristen direnak.
Gaitza kronikoa da, baina, agerpenak adinaren eta ezintasunaren larritasunaren arabera aldatzen dira. Autismoa duten pertsonek gaitza mantentzen dute nahiz eta sintomak batzuetan leundu daitezkeen.
Gaur egun onartuta eta egiaztatuta dago autismoaren eragilea, biologikoa dela eta ez ordea aldaketa psikogenetikoa. Egiaztapen honi esker hainbat programa berezi sortu izan dira, zenbait sintoma leundu ditzaketen sendagaiak ekoiztu eta aplikatzearekin batera. Sortu diren tratamendu hauei esker haur eta heldu autistak, bere ahalmena hobeki garatu ahal izan dute, eta ondorioz beraien eta haien familien bizi kalitatea nabarmenki hobetu.
Autistei zuzendutako oinarrizko zerbitzuek hauen beharrak ase behar dituzte sindromea diagnostikatzen den momentutik eta autistaren bizitza osoan zehar, nukleo familiarra kaltetu gabe beren semearekin erosoago bizitzen lagunduko dieten laguntza zerbitzuekin batera. Honekin lortu nahi dena benetako integrazio soziala izanen da.
Orain arte zenbait tratamendu sortu izan dira autismoa tratatzeko, batzuk arrakastatsuagoak eta beste batzuk emaitza urriarekin. Dena den, garrantzitsua da azaltzea egiaztatuta dagoela, aurrerapenik hoberenak tratamenduak nahasten lortzen direla.
Jarraian azalduko dira daudenen artean ezagunenak direnak, nahiz eta batzuen aplikazioa gomendatuta ez egon. Gurasoak izanen dira, tratamendu hauetako bakoitzak dituen abantailak eta desabantailak ebaluatuko dutenak, beraien semearen kasuen arabera.
Jokaera aldaketa: Tratamendu hau orain arte dagoen eraginkorrenetakoa da, zeinak haurraren arreta lortzean eta haurra instituzio kontrolpean jartzea duen helburu. Honetan errefortzu positiboa erabiltzen da jokaera egokiak indartzeko eta desegokiak saihesteko, komunikazio jokaerak hobetzeko…
Jokaera terapia: Terapia hau baita ere Lovaas, ABA edo Skinner bezala ezaguna da eta konduktismoan oinarrituta dago. Honetan gaitasunak irakasten dira indartzaile eta higuingarrien bidez, hau da, saria eta zigorra.
TEACCH: Teknika hau, irudi eta kontzeptuak edo hitzak irudikatzen dituzten sinboloen bidezko ikus komunikazioan oinarrituta dago. Hau oso aukera egokia da arreta mantendu eta instituzio baten kontrolpean dauden haurrekin lan egiteko.
PECS (Picture Exchange Comunicatio System): Irakurketa-idazketa eta ikus komunikazio metodoa da.
Kimikoak edo farmakologiakoak: Hauek medikamenduen bidezko tratamenduak dira. Nahiko puntu eztabaidatua den arren, egia da zenbait haurrek beharrezkoak dituztela disfuntzioren bat izanez gero, adibidez epilepsia. Kasu hauetan oso garrantzitsua da jakitea gurasoek ez dituztela haurrak inoiz beraien kabuz medikatu behar, beti izan beharko da neurologo pediatra baten onespenarekin, medikamenduek eskaintzen dituzten aukerak eztabaidatu ondoren. Medikamendu hauen artean nagusienak honakoak dira. Fenfluramina, Ciproheptadina, Sertralina, Metilfenidato…
Gluten eta kaseinarik (esnean dagoen proteina) gabeko elikadura: Honetan egiten dena da haurren elikaduratik konposatu hauek atera zeinak gehien bat irinetan eta esnekietan agertzen baitira.
Bitaminosia: Haurra, bitamina jakin batzuekin hornitzean datza. Zenbait ikerketen arabera, haur batzuk hauen gabezia jasaten dute, hain zuzen ere B6 eta B12
Doman, Filadelfia edo Afalse metodoa: Zenbait adituren arabera, metodo honek zerikusi gutxi dauka autismoarekin, jatorrian garun-elbarritasunerako eta arazo neuromotoreentzako sortu baitzen. Horregatik haurra ongi mugitu eta ibiltzen bada ez da beharrezkoa horrelako terapiarik.
Tomatis eta Berard metodoa: Metodo honen bidez lortu nahi dena da entzumenaren bidez haurra trebatzea eta horrela bere garunean bide berriak sortu. Dena den emaitzak nahiko eztabaidagarriak dira, eta horregatik gurasoek terapia hau erabiltzea kontutan hartu beharko zuten haien semeak soinuekiko gehiegizko sentikortasuna azaltzen badu.
Musikoterapia: Honen bidez, haurrarekiko lotura bilatzen da musika eta erritmoaren bidez. Badaude zenbait terapeuta, baieztatzen dutela posible dela nozio matematikoak barneratzea metodo honen bidez, hala ere ez da frogatu. Dena den zenbait haurrekin emaitza onak lortu dira.
Delfino terapia, ekino terapia…: Terapia mota hauek animaliekin egindakoak dira. Metodo hauekin, nahiz eta emaitza onak lortu edo ez lortu, umeek oso esperientzia ona izaten dute. Horregatik, horrelako terapiak prestatzea oso zaila izan arren, oso komenigarriak dira.
Zentzumen-integrazio terapia: Metodo hau 5 zentzumenetan hipersentsibilitatea duten autistei laguntzeko sortua da. Honen bidez zentzumen-esperientzia desberdinak aplikatzen dira, adibidez kulunkada, jauziak…
Komunikatzeko askotan piktogramak erabiltzen dituzte.
Hezitzailearen figura
Ume autistekin lan egiten duen hezitzaileak, zenbait alderditan heldutasun handia erakutsi behar du:
1. Prestakuntza psikopedagogiko on bat eduki behar du. Hau da, bere prestakuntza profesionala kontutan eduki behar ditu:
Umeen garapen normalaren pautak, oso ondo ezagutu behar ditu, erreferentzi marko bezala izateko.
Oso baikorra eta beharrezkoa da “ume normalekin” lan egitea, hezkuntza berezian lan egin baino lehen.
Ezagupen sakon bat izatea ume autistaren nortasuna eta portaerei buruz.
Teoria eta teknika psikodinamikoak eta konduktistak ezagutu behar ditu.
Hezitzailea informazio batean ezin da oinarritu, oso ona izan arren. Formakuntza egoki bat jaso behar du, errekuperatu dezakegun umearen nortasuna jokoan dagoelako.
Gai berean lan egiten duten adituekin elkartzea oso interesgarria izango da:
Kasuak kontrajartzeko eta kritikoki aztertzeko.
Egonezinak eta ezintasuna sentsazioak aztertzeko.
Teknika eta metodologia pertsonalagoetan sakontzeko.
2. Benetan bokazioa duen pertsona izan behar da.
Hezitzaileak umeari bere eginkizun guztietan lagundu behar dio, elikaduran, oinarrizko higiene arduretan ( garbitu, jantzi...), baita ardura hauek gero eta gehiago hartzen lagundu behar dio. Aditu hauen lana ez da batere erraza eta gogorra da benetan.
3. Hezitzailearen nortasunak garrantzi handia du, bera izango delako umearen eredua eta berarengandik portaera konkretuak hartuko dituelako. Bera da umearentzat “ni” laguntzaile bat bezala. Pertsona orekatuak eta helduak izan behar dira, hau da, ezagutzen eta kontrolatzen diren pertsonak.
4. Ilusioa, eta aldaketa eta ume bakoitzaren aurrerakuntza posibilitateetan, itxaropena duten pertsonak izan behar dira:
Garapen falta behin eta berriz ikustean.
Bere semearentzako hoberena nahi eta espero duten gurasoen izaera zaintzaile eta zorrotzaren aurrean.
Giro egoki eskasaren eta gizartearen arduragabetasunaren aurrean.
Umea 16 urterekin derrigorrezko hezkuntza amaitzerakoan topatuko duen erakundeen erantzun ezkorraren aurrean.
Familiak lan psikopedagogikoan parte ez hartzearen eta batzuetan oztopo egitearen aurrean (arduragabetasuna, akademikoki zorrotzak izatea...).
Ikastetxearen egitura material eta antolatzaileak sortutako arazoen aurrean (metodologi ezargarriegiak, oraindik zenbait ikastetxeetan ezarrita).
Hezitzaile aditu hauek, ume autistarentzako mundu abegitsu bat eraikitzen ahalegintzen direnak, pertsona orekatuak eta kapazak izan behar dira.
Autismoaren espektroaren infinituaren oharmenaren sinboloa. Geroago neuroaniztasun ikuspegiaren aldekoek erabilia.
Autisten eskubideen aldeko higikundeak sortu dira, esate baterako AEBetan. Neuroaniztasunaren ikuspegia defendatuz, autismoa gaixotasun edo asaldura bat baino izaera bat dela defendatu egin dute, funtzionalitate ezberdinak dituzten pertsonen izaera.
Higikunde hauen helburua autismoaren espektroaren aniztasuna azaltzea da, gizartean aldekotasunak lortzea eta azaldu autismoaren espektroaren baitan topa daitezkeen funtzionalitate eta jokabide guztiak ez direla zertan gabezia hutsak izan.
Autismoak erro genetikoa dauzkala defendatu egiten dute eta giza-genomaren aniztasunaren erakusgarri naturala dela aldezten dute. Ikuspegi honek zabalduago dauden beste ikuspegi pare bati aurre egin nahi die:
autismoa giza-genomaren aniztasunaren baitan akatsak dituzten geneengatik ematen da eta gene horiek detektatu egin beharko lirateke sortzen dituzten problemak konpontzeko bidean eta
hain zabaldua ez dagoen beste hipotesi batek dio autismoa oraindik ondo ezagutzen ez den eragile biologiko batek edo batzuek sortzen dutela, kutsadura motaren batek, birus batek-edo, eta beraz, eragile biologiko hori(ek) antzeman beharko lirateke autismoa sendatzeko.
Higikunde honi egiten zaion kritika ohikoena zera izaten da: autisten eskubideen aldeko higikundeak autista savantei edo gaitasun handiko autistei protagonismo handiegia ematen omen die eta ez omen ditu autisten gehiengoa ordezkatzen.
